“انقذوا آدم”.. رضيع مصاب بمرض نادر يحتاج للعلاج في الخارج

“آدم وليد” رضيع عمره 5 أشهر، مصاب بمرض جلدي نادر يسمى “انحلال الجلد الفقاعي”، فشل عدد كبير من الأطباء في علاجه، فالجميع ينصحون أسرته بالسفر والعلاج خارج مصر.
يقول والد الطفل، عامل، من مركز أجا، إن نجله أصيب بالمرض في عمر يومين، إذ لاحظ وجود طفح جلدي أحمر و”خربشه” تنتشر بشكل سريع في جسده، وتتطور يومًا بعد يوم لتكون فقعات بعضها مائية والأخرى دموية، فقام بعرضه على الأطباء داخل الدقهلية وخارجها، لكنهم فشلوا في تشخيص حالته، “في دكتور قالي أنا شغالي بقالي 40 سنة عمري ما شوفت الحالة دي”.
صولات وجولات قام بها والد الطفل في محاولة لإنقاذ نجله من الموت، لكنها باءت بالفشل، “بتابع في أكتر من تخصص أطفال وجلدية ومناعة وأوعية دموية ودم وأسنان”، إذ يتسبب هذا المرض في إصابته بارتجاع دموي في المرئ، وأنيميا، وظهور الجلد شبه محروق، وسقوط الأسنان والأظافر.
وحسب موقع ويكيبيديا، فإن نسبة المصابين بمرض انحلال البشرة الفقاعي تقدر بـ 50 شخصًا من كل مليون مولود حي، وهو عبارة عن مجموعة من الاضطرابات الوراثية، وينقسم إلى ثلاثة أنواع انحلال بشرة بسيط ووصلي وحثلي.
يوضح والد الطفل أنه تجمعه بزوجته قرابة نسب بعيدة، وأنجب طفله الأول 4 أعوام سليم وغير مصاب بأمراض، لكنه لا يعلم سبب إصابة طفله الثاني.
ويتابع أن الطفل يحتاج لنقل دم أسبوعيًا، واستنزف علاجه كل ما يملك، “في دكتور كتبله حقنة بـ 5 آلاف جنيه في الأسبوع جبتله 4 مرات، وفوجئت بدكتورة تانية قالتلي إن الحقنة بتجيب سرطان دم فوقفتها، استلفت من كل الناس وبقيت مديون لطوب الأرض، ومفيش حد في الدولة بيساعدني”.
ويشير إلى أنه طرق كل الأبواب لعلاج نجله على نفقة الدولة لكن دون جدوى، بالإضافة إلى عدم علم الأطباء بالمرض، موجهًا نداءًا للمسؤولين وفاعلي الخير بإنقاذ نجله من الموت.
الوسوم